2012年08月19日

難病医療費助成拡大?

慢性膵炎は国の指定する難病の一つになっていますが、確か私の記憶では慢性膵炎の治療費の助成は国レベルでは行われておらず、自治体によって行っているところもある、という程度で、それも全国でほんの数カ所(全くのウロ覚えですが)だったように思います。

で、2,3日前の記事で厚労省の専門医委員会という組織が「現在は56の難病に限られている医療費助成の対象を拡大することを柱とした中間報告をまとめた」とあり、もしかしてもしかして、重度の慢性膵炎の方にとっては朗報となるかも、と感じました。

私のように日常生活が送れるレベルの方々や、またアルコール性の方々(私もそうですが)もなんとなく自業自得のようで助成金の請求はしにくいのではないかと感じますが、特発性の方々で症状が重い皆さんには、なんらかの公的助成が当然あってしかるべきものではないでしょうか。

私が請求したいものを挙げるとすれば、ノンアルコールビールの方が発泡酒や第3のビールよりも値段が高いので、その差額です。はい、無理ですね。

posted by カオル at 23:15| Comment(5) | TrackBack(0) | 膵炎とニュース
この記事へのコメント
カオルさんはじめまして。
突然お邪魔しちゃいました。パソコンで慢性膵炎の医療費助成制度が何かないか検索をしていた所カオルさんのブログを見つけてコメ書かせていただいたしだいです。プロフィールを拝見させていただきました。慢性膵炎は国の難病指定にはなっていますが補助が何もないのは理不尽ですよね。
私の娘(13才)も慢性膵炎です。急性膵炎を発症したのは1歳半でした。それから何度も急性膵炎を繰り返し今は慢性膵炎になってます。膵石・膵管拡張・狭窄があり毎日腹痛と付き合っている状態です。学校も普通には登校ができずマイペースに登校してます。娘と同じような悩みをもっている方はまだいっぱいいると思います。国や自治体はもっと慢性膵炎対し目を向けてもらえればと思っています。
Posted by kei at 2012年10月12日 11:45
Keiさん初めまして。コメントありがとうございます。お子さんのこと、お母さんとしては代わってあげたいくらいなのではないでしょうか。同じようなお子さんがたくさんいらっしゃるということは私は今まで考えたことはありませんでした。
私のようなアルコール性は別にいいと思うのですが、Keiさんのお子さんのような場合は本当になんらかの補助金制度があってしかるべきですね。
Posted by カオル at 2012年10月13日 00:13
カオルさんこんにちは。ご返事ありがとうございます。カオルさんはアルコールによる慢性膵炎ですか?慢性膵炎は継続的にクスリの服用や検査が必要になる疾患なので患者自体に医療費の負担が膨大になるので国はその現実を少しでも把握してほしいものですね。カオルさんは何か症状などでているのですか?娘は膵石を夏に破砕して今膵管にステントが入っています。膵石が取れて慢性痛がなくなると期待していたのですが痛みは取れずトラムセットが欠かせない日々を送ってます。
Posted by kei at 2012年10月15日 11:17
お子さんの慢性痛が少しでも軽減されることをお祈りします。

お子さんや、お子さんを心配されるkeiさんに比べると私は苦しいとも言えないような症状ですが、お問い合わせですのでお答えしますと、はい、私はアルコール性です。症状としては、お酒を少しでも飲むと胸がけっこう痛むことと、時々ある胸の重苦しさなどです。

手術はしたことがありません。増悪期には外科手術でもなんでもいいから痛みを軽減して欲しいと思ったこともありますがここ数年は寛解の状態だと思います。

何かよい痛みの軽減方法があるとよいのですが・・。
Posted by カオル at 2012年10月15日 23:58
カオルさんこんにちは。
ブシツケな質問にお答えいただきありがとうございます。お酒飲むと胸やけはツライですね。実は、私自身も以前はお酒をとっても飲んでいたのですがお酒を飲むと体調を崩すため今はお酒を飲んでいません。最近では油っこい食事やこってりした味付けの食べ物を食べるだけで胃痙攣のような症状に苦しむため食事も制限されています。娘も同じようなものしか食べられないのでちょうど良いのですが。娘は若年性慢性膵炎(膵石・仮性嚢胞・膵管拡張・狭窄)という病名がついていますが私はいまだに原因不明の腹痛です。腹痛時はブスコパンを二錠のんで冷や汗をかいています。娘は今遺伝子検査を行っている最中です。カオルさんはここ数年症状が落ち着いているのですね。このまま症状が落ち着いた状態が続いてくれることを私も祈っていますね。
Posted by kei at 2012年10月16日 11:17
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