2009年07月23日

慢性膵炎患者の会について

MA9745さんから、慢性膵炎の患者の会について、メールでの問い合わせがありました。慢性膵炎患者の会は私自身は知らないのですが、どなたかご存じの方がおられますでしょうか。

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MA9745です。

カオルさんのブログ 慢性膵炎な私の毎日2の記事のコメント欄に投稿しようと思ったのですが、適当ではないような気がしましたのでメールします。

相談内容は貴ブログでご紹介いただいても構いません。

私は、慢性膵炎患者でもあり、C型肝炎の患者でもあります。

そこで、感じたのは、慢性膵炎患者の横の繋がりが薄いような気がしています。

患者の会ですとか、それを支える医療従事者の医療公演や交流会の話などを他の方の
ブログでも見たことがありません。

これは患者数が200万といわれるC肝と5万と言われる慢性膵炎患者数の違いだけなの
でしょうか?

C肝患者に比べて慢性膵炎患者は差別されているような気がして仕方がないです。

慢性膵炎の再発に悩む患者さんの相談に気軽にのっていただけるそんな会があれば是
非参加したいです。

そして、お仲間と是非情報を共有したいと考えています。そこで私の力が役立てられ
るのならとも考えています。

もしかして私の不勉強が原因かもしれません。

もっと調べればこんな情報があるよとかありましたらぜひ、貴ブログ上でも構いませ
んのでお知らせください。

以上、長文失礼しました。<m(__)m>

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posted by カオル at 19:59| Comment(7) | TrackBack(0) | 膵炎体験談
この記事へのコメント
はじめまして
ブログ楽しく?読ませていただきました。

31歳の主婦です。
子宮内膜症と十二指腸炎
の治療中なのですが脚の虫刺されから足(ふくらはぎ)がひどく腫れてしまったので、
外科にかかって(救急医)

内臓疾患の為浮腫が起こる場合があるとのことで後日腹部、胸部のCTを撮りました。

すると、膵臓だけが輪郭がぼやけたように写り、

膵炎の疑いで血液検査をしたものの異常なしで、

たまたま写り加減が悪かったんだろうと言われて
帰りました。

膵臓ってどんなはたらきをしてるのかな?と軽い気持ちで調べていて、慢性膵炎では血液検査に異常があらわれないと知り、

外科の先生のいうことを
鵜呑みにしてほっておいていいのか不安です。

膵臓だけがミスでぼやけるようなことってあるのでしょうか?

腹痛も背中の痛みもかなり前からあったし、子宮内膜症と十二指腸炎の痛みもあるため、どの痛みがどの原因なのかはっきりわからないくらいあちこち痛みます
自律神経失調症気味でお薬ももらってますが今は落ち着いてます。

尿検査はどの病気でもうけていません。

突然の質問で失礼なことはわかっていますが
何かアドバイスあればよろしくお願いします。
Posted by chibi at 2009年07月30日 00:01
痛みの出所というのはかなりわかりにくいらしいです。炎症があるところがピンポイントで痛むのであればいいのですが、神経があちこちつながっていて、複雑なので脳が勘違いして炎症のある場所とは違うところが痛むようになる、という話を聞いたことがあります。
膵炎の場合、血液検査には出ないこともあるのですが、書かれている内容からすると、やはり内科にいかれて調べてもらったらいかかでしょうか。アミラーゼだけでなく、リパーゼも調べてもらうとよいかもしれません。
膵臓の痛みは、食べ物(特に高脂質のもの、またはアルコール類)を口に入れた直後に起こるとか、反対に食べていないと収まるとか、食事と連動するところがあります。(重症の場合は常に痛みますが・・・)
Posted by カオル at 2009年08月09日 16:22
僕は、5年前に急性膵炎になってそれから重症急性膵炎になって今は、慢性膵炎です。手術もしました。仮性のう胞を取るために脾臓を全部取り膵尾部をすこしとりました。それから血液検査してもアミラーゼやリパーゼやCRPがもとどうりにもどりました。でも痛みが中々とれないため塩酸モルヒネとMSコンチを毎日のんでいます。ペインクリニックとかいって硬膜外ブロックや腹腔神経叢ブロックをしたけどまったく痛みは、とれませんでした。あと腹腔神経叢ブロックをしたらゲリとか先生がなるよって言われたけどぜんぜんなりませんでした。今では、病院に行ってペンタジンとアタラックスの注射をまぜて打つけどぜんぜん効果は、ありません。膵臓の痛みは、そうとうなものですね。なにかいい方法があったら教えて下さい。
Posted by 竜一 at 2009年08月21日 22:26
竜一さん初めまして。
痛みがとれない状況がこの病気の一番いけないところですね。
食事についてもかなり制限されているのでしょうか。
あるいは食べても食べなくても痛むという感じなのかもしれませんね。
このサイトを訪れられる皆さんの中でも竜一さんは、しつこい痛みという点ではかなり重い症状ということになるように思います。
ただ、同じような状況の方も他にいらっしゃると思うので、もしよかったら「慢性膵炎な掲示板2」に書き込みをされると、ご質問が目立つことになり、レスがつきやすいかと思います。
Posted by カオル at 2009年08月22日 23:30
モルヒネとペンタジンは、基本的にどっちのほうがいいのですかね。僕は、昔ペルタゾン錠やソセゴン錠を飲んでいたけど今は、辞めて塩酸モルヒネ錠とMSコンチ錠を飲んでいます。昔は、ペンタジンとアタラックスをまぜて筋肉注射を1日4回してました。それは、入院中ですよ。レペタン座薬も使ってました。今は、モルヒネだけしかつかっていません。
Posted by 竜一 at 2009年09月10日 19:41
どうも!私は、46歳で約10年前にアルコール性急性膵炎で、膵臓の三分の二が壊死して約一ヶ月半絶食して、3ヶ月入院しました。慢性膵炎となり、その後、数十回と急性憎悪を繰り返し、入院してきました。当時入院中で痛み止めは、ソセゴン注射を一日4〜6回程して疼痛してましたが、最近になってソセゴンは中毒性がある、また変な行動を無意識の間にとってしまう、例えば病室で自宅と錯覚してしまい、タバコを吸ってしまうとか、他急性患者は点滴のチューブをハサミで切ってしまうなどの現象っを目の当たりにしました。当時は、中毒性が無いと説明されてたはずのソセゴン注射、ペンタジンが
最近では中毒性があるとの説明を受けました。少しその件については、今パニック中ですが、とにかく
その注射で、幻覚、幻聴、錯覚を起こした事は、明白に覚えています。今は、強烈な痛みをMSコンチンとアンペック座薬とボルタレンで疼痛してます。私の経験では、ソセゴン注射は、お勧めできないと言う事なのです。妄想、幻覚、錯覚などが起きたからです。今、私の住む大阪では、急性膵炎患者は別として慢性膵炎患者の強烈な痛みには、ソセゴン注射は医者も勧めていないと言う事です。なぜなのか?
なぜ?10年前迄は、バンバン打っていたのに現在医者も中止してるのか、わかりません。その編の所をドクターに回答してもらいたいです。
Posted by 森 雅俊 at 2013年01月24日 19:41
森さん、初めましてコウと申します。私は一昨年自己免疫性膵炎と胆嚢炎膵臓に仮性膿疱で四ヶ月入院しました。私は東京ですが疼痛時はソセゴンを使ってましたが幻覚症状等は無く効かなくなったのでオプソを飲んでますが依存性があるので量を減らされました。増えたのは4種類もの安定剤…CT検査結果と炎症の数値は正常だからなのか、膵臓の数値は220で痛みもあるのに疼痛時のオプソを減らされたのが今はツラいです。やっぱり、各病院によってちがうんですかね!?
Posted by コウ at 2013年02月09日 20:56
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