2007年07月23日

体験談追加しました。

ホームページ(「慢性膵炎ノート」)にtakeさんから体外衝撃波による膵石の破砕についての記事を寄稿していただきました。慢性膵炎体験談の中にあります。

takeさん、ありがとうございました。

posted by カオル at 08:47| Comment(16) | 膵炎体験談
この記事へのコメント
カオル様:
早速の「掲示」ありがとうございました。
カオル様の「立ち上がり(レスポンス)」の早さに感服いたしております。
ありがとうございました。
/take
Posted by take at 2007年07月23日 09:21
いえいえ、たまたま仕事が遅出だったものですから。メールにも書きましたが、大変詳しい内容で同症状の方にはとても役立つと思います。
Posted by カオル at 2007年07月23日 21:21
takeさん、貴重な体験談、ありがとうございました。
病歴、続報ととても詳しく分かり易く書いてくださっていて、とても参考になりました。
長い間本当に苦しい思いをたくさん乗り越えてらっしゃって。。。強い方だなぁ。。。がんばってらっしゃる!と、ぐっときました。
ほんの半年の不調ですっかり弱々しくなってしまった自分がすごく恥ずかしくなりました。( p_q)
今後もまだ治療がたいへんだと思いますががんばってくださいね!がんばりましょうね!ヽ('ー'#)/

カオルさんのHPによせてくださっているみなさんの体験談、本当にみんな参考になります。☆.*:ありがとうございます。☆.*:
情報が少ない病気なので、こういうの場を作ってくださったカオルさんに、情報を提供してくださったみなさまに、本当に感謝です!
私もいつかまとめて提出させてもらいたいです。☆.*:
Posted by バンビ at 2007年07月24日 07:11
本来は自分のグチを「吐き出す」意味で作っているのですが、他の患者さんにも思いのほかご利用いただいて、とてもとても感謝しています。
もともと、症状があるのに病気と診断されなかったり「疑診」と片付けられるような病気ですから、患者同士の情報交換が余計に意義深いなぁと思っています。バンビさん、よかったらお願いします。
Posted by カオル at 2007年07月25日 22:27
バンビさん:
 体験談、お読みいただき、ありがとうございました。
バンビさんが、おっしゃるとおり、こういう「意見交換」の『場』を作っていただいた「カオル」様に本当に感謝しなければ・・・。と思います。

 また、バンビさんが、書かれているように、「情報の少ない病気」であることに、間違いは無いと思います。
 今までは、そんな状況でしたが、ただ、今回の入院で感じたことは、
   「専門の医師の居る病院は、違う!」
ということを実感いたしました。
私の今回の初診は、「消化器内科部長」で、丁度、カオル様のサイトでご紹介いただいている「専門のお医者さんが語るQ&A 『膵臓の病気』」に掲載されている先生でした。
2回、3回・・・と処置・手術を繰り返した今回の入院の中で、部長回診・臨時の回診等、その都度、「自信」を持たれた「意見」「処置結果」「治療方針」等を直接お話いただき、「一言ひとことに、ごまかしが無くて、「(この先生なら)安心して任せられる」と感じました。
 また、退院に際して、主治医からは、「(あなたには)膵頭部・膵尾部にたくさんの膵石がある。これらが、(今回のように)主膵管をいつ塞ぐことになるのかは、分からない。(数ケ月先になるのか、数年先になるのか・・・?)でも、その時は、また、一緒に『破砕』して頑張りましょう。」という暖かい言葉もいただきました。
「体験談」にも記載させていただきましたが、「膵石破砕」を7回も8回も受けておられる患者さんも同室になりました。
ERCPやESWLの処置・手術を受ける患者さんがたくさん入院されていました。
この病院には、「体外衝撃波破砕の器材」は、1基しかありません。本来、保険が適用される「腎臓結石」等を主担する「泌尿器科」が主に使用している中で、「(保険適用外の膵石破砕の)消化器内科」には、週1〜2回程度しか「使用枠」は有りませんでした。そんな中で、「今、膵臓の痛みに、じっと耐えている患者がいるので、泌尿器科が器材を使わない日には、消化器内科に譲って欲しい。」と無理矢理、器材使用をねじ込んでくれた主治医にも感謝の気持ちで一杯です。
退院から1週間。体調は、「万全」とは言えませんが、痛みの症状もなく、ここ数年来に無かった「症状の改善」を体感しつつ、日々を過ごさせていただいております。
「カオル様」のサイト(ホームページ)に「恩返し」をする意味で、今後とも、同じ「慢性膵炎の悩み」を持たれておられる方々に、少しづつでも私の体験をお話出来れば・・・と思っています。

「カオル様」「バンビさん」本当にありがとうございました。/take
Posted by take at 2007年07月26日 01:02
たとえわずかでも改善すると、気分が変わりますよね。私も増悪期の記憶があるだけに、ほぼ無痛になった今は夢のようです。
「恩返し」だなんて、とんでもありません。私の方こそ、いろいろな方々に勇気づけられてここまで来れたと思っています。
Posted by カオル at 2007年07月27日 21:09
takeさん、自分の中に悪い部分(病気)があっても、信頼できるお医者さんに巡り会え、「症状の改善」を体感できるようになってきたこと、本当によかったと思います。
今後もついてまわる治療、そしてその不安も、改善していく方向性がある。。。心強いですよね!
つらい思いをするのは自分、抱え、乗り越えて行かなくてはならないのは自分ですが、がんばってくださいね!応援しています!ヽ('ー'#)/
私事になってしまって申し訳ないのですが。。。私は脳腫瘍で3回、死ぬか生きるかの大手術をしています。
それでも腫瘍は取りきれておらず、再発もしていて、今も経過観察中です。
またある程度大きくなって神経やホルモンに異常をきたすようになってしまったらガンマナイフを受けることになっています。
でも、脳腫瘍に関してはすべてを任せてきた信頼できる主治医がついていて、経過も診てくださっていて、治療法もはっきりしているので、日々頭痛等があっても、前向きに明るく考えていられます。ヽ('ー'#)/

膵炎に関してはまだ症状の改善を感じることはできておらず、今現在増悪期のようなので不安なのですが、カオルさんのHPで、カオルさんや他のみなさんのように『増悪期があってもやがて改善される』ような体験談を見させてもらうと、すごくすごく元気がでます!
ありがとうございます♪(*'‐'*)♪。.:*: 

それから。。。
通勤だけでも往復4時間近くかかることもあり、会社勤めが難しくなってきて、でも失業すると生活できなくなるので最近すごく悩んでいたのですが、カオルさんのHPのひでおさんが提供してくださったいろいろな情報(【膵炎で仕事が続けられそうにないとき】等)をよく読ませていただき、ものすごく役に立ちました!
昨日さっそく社会保険事務局に行き、傷病手当金について詳しくお話を聞かせてもらってきました。
たぶん受けることになると思います。
カオルさん、ひでおさん、貴重な情報を本当に本当にありがとうございました。( p_q)
感謝の気持ちでいっぱいです。☆.*:

追伸なのですが、万が一今後傷病手当金を受給申請することになる方がいましたら、今年の4月(平成19年4月1日)から、仕組みや資格等、少し変わっているので、決断される前に必ず社会保険事務所で詳しい説明を受けた方がいいです。
ネットでいろいろ検索しても、だいたい平成19年4月1日以前の情報だと思いますので。。☆.*: ('ー'#)

なんだかまた長々と、本当に申し訳ありません。(ハ*))
本当にありがとうございました♪(*'‐'*)♪。.:*:
Posted by バンビ at 2007年07月28日 08:06
バンビさん>
 私が抑うつ状態の真っ只中に書いた文章がお役に立ったとのことで、とても嬉しく思います。(あ、あれはやたら強迫的な内容ですが、あくまで私の個人的意見に過ぎませんからね。^^;)
 時間が経てばどんどん制度は変わっていきますから、最新の情報を入手することが大事ですよね。やはり自分で直接所轄の役所に確認するべきです。
 とは言え、分かっていてもなかなか出来ないものですから、カオルさんのHPに最新の情報を投稿していただければ、皆さんの参考になると思います。(あ、別に私は管理人でも何でもないのですが・・・。^^;)
Posted by ひでお at 2007年07月29日 20:57
ひでおさんに喜んでいただいて私も嬉しく思います。新しい制度についてどなたか投稿して頂く、というのはいい考えですが、なかなか・・・・・、でとりあえず、最近の法改正によって制度が変わっているということをホームページの方では、注釈として入れておきたいと思います。(ちょっと待っててね。)
Posted by カオル at 2007年07月31日 22:05
すみません!
最近低血糖を起こしてダウン。。。を頻発するようになってきてしまって、ネットできずにいました。(ハ*))
ひでおさん、カオルさん、書き込みありがとうございます!

ひでおさん>
そうですよね!
私の第一回の傷病手当金の申請が、本来のお給料の締め日である8月20日以降となり、それが認められていただける予定はその後3週間くらいだとのことなので、9月半ばくらいになると思います。
私の申請方法が合っていて、傷病手当金をきちんといただけるようになったら、皆さんの参考になるように、カオルさんのHPに私の例を含めて今の情報を投稿させていただこうと思います!ヽ('ー'#)/

カオルさん>
HPの方でカオルさんが注釈を入れてくださるとのこと。
ありがとうございます!
「(ちょっと待っててね。)」に、「なんて優しい〜。☆.*:」と、感激したバンビです。笑
上にも書きましたが、私の方でもまとめたいので、お手数をおかけしてしまい申し訳ございませんが、その際にはHPへの記載の方をどうかよろしくお願い申し上げます。♪(*'‐'*)♪。.:*:
Posted by バンビ at 2007年08月02日 05:45
とりあえず、HPの方へ制度の改正(改悪?)が行われたというようなことを書いておきました。いかがでしょうか。
バンビさん、現在の制度についての投稿はいつでもいいですよ。(これ遠慮ではありません。基本的にこのページのことでストレスを感じないようにしていただきたいので・・・)
Posted by カオル at 2007年08月03日 00:17
お久しぶりです。
横レス、失礼いたします。
現在、私は社会保険事務の仕事をしているので(社会保険労務士の事務所で働いています)傷病手当金の改正について紹介させていただきます。
勝手なことを・・・と思ったら削除してください。

4月改正で変わったのは、健康保険の任意継続中に病気になったとしたら傷病手当金が貰えなくなったということです。
今までは任意継続中(2ヶ月被保険者期間があれば2年間は個人負担にて社会保険を継続することができました)に発病したとしても、傷病手当金が1年半受けられていました。
それが、なくなったわけです。
ただし、発症が在職中で既に傷病手当金を受けていた場合は、退職しても引き続き1年半までは受けることができます。
ですから、病気になったらまずは休職して傷病手当金を貰うべきです。
なお、傷病手当金の額は今までは標準報酬月額の6割だったのが、この4月からは3分の2に増額されています。
他には高額療養費の事前申請というのも、この4月からできるようになりました。
入院される場合は、これを是非利用されるべきかと思います。

傷病手当金にしろ、高額療養の事前申請にしろ、政府管掌保険なら社会保険事務所へ、組合健保なら組合健保へ申請することになります。
社会保険事務所の場合は、事業主の証明と病院の証明が必要となります。
(傷病手当金申請用紙に記入してもらいます)
Posted by あゆ at 2007年08月04日 22:05
あゆさん、コメントありがとうございます。削除だなんてとんでもありません。任意継続中に発生する新たな傷病手当についてはもらえなくなったということですね。大変よくわかりました。
またよろしくお願いします。
Posted by カオル at 2007年08月05日 23:30
ご迷惑にならないと言っていただいて安心しました。
追伸及び補足です。
傷病手当金は欠勤が4日以上続いた時に4日目から支給され、金額は「標準報酬月額」ではなく、「標準報酬日額」の3分の2となります。
標準報酬日額とは標準報酬月額を30で割ったものです。
簡単にいえば、1日につきお給料を30で割ったものの約3分の2ぐらいがあたるということになります。
Posted by あゆ at 2007年08月08日 17:25
あゆさん!
すごく的確な分かり易い説明、ありがとうございます!さすがです!
これからもどうかよろしくお願いいたします。☆.*:
ありがとうございましたヽ(〃'▽'〃)ノ☆゚'・:*☆
Posted by バンビ at 2007年08月09日 07:03
あゆさん、追加情報ありがとうございました。近いうちにHPにも頂いた内容を追加しようと思います。
制度の変更についていくのは大変ですね・・・
Posted by カオル at 2007年08月09日 09:20
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